Doenças raras terão dia e semana municipal de conscientização
Foi aprovado por unanimidade na sessão ordinária desta terça, 03, o Projeto de Lei nº 14/2022, de autoria do vereador Paulinho Careca (PSB), que institui no calendário oficial do município o “Dia e a Semana Municipal de informação e conscientização sobre doenças raras”.
Para entendermos melhor a importância do tema, o vereador convidou Lila Pinho, presidente do projeto Espaço Criança Feliz, que veio acompanhada da dona Sônia, mãe de uma criança portadora de doença rara.
“São 10 anos que a gente vem lutando com essas mães e famílias, não só de Cachoeiro. A gente vê essas crianças sofrendo bullying na escola, com falta de diagnóstico, sem o suplemento ou a medicação que o estado deveria dar e não fornece. Somos um grupo grande e fazemos campanha e correntes com pessoas do Brasil todo tentando comprar esses insumos até essas crianças conseguirem receber do estado. Essa campanha vai chamar a atenção dos governantes e da sociedade” relata Pinho.
É importante ressaltar que o Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro. “Agradeço aos demais vereadores pelo apoio. Esta data é celebrada em setenta países, e tem como objetivo sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura”, explica Paulinho.
O que são as doenças raras
Segundo a OMS, Organização Mundial da Saúde, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.
Ainda de acordo com a Organização Pan-americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança. Todas as semanas são descobertas novas doenças raras e sua detecção é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.
